O futuro das doenças raras
em discussão

Qual a visão dos especialistas sobre o futuro das doenças raras em Portugal? E a visão do farmacêutico na gestão destas patologias? Qual o estado da arte das imunodeficiências primárias? Será o défice de alfa 1 antitripsina uma doença rara ou subdiagnosticada? E por que razão é cada vez mais necessário colocar o doente no centro?

Estas são as abordagens temáticas em discussão no Around Rare, uma iniciativa patrocinada pela CSL Behring Portugal, que junta diversos especialistas em torno de uma análise pormenorizada ao futuro das doenças raras em Portugal.

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1 abril
10h

Programa

10h

Boas-vindas

10h10

Imunodeficiências Primárias: Estado da Arte

Emília Faria, Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica

10h30

DAAT: Uma doença rara ou subdiagnosticada?

Raquel Marçôa, Grupo de Estudos de Défice de Alfa-1 Antitripsina da Sociedade Portuguesa de Pneumologia

10h50

Doenças Raras em Portugal, que futuro?

Luis Brito Avô, Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

11h10

Intervalo

11h30

A Visão do Farmacêutico na gestão das das doenças raras

João Paulo Cruz, Centro Hospitalar Lisboa Norte

11h50

A necessidade de colocar o Doente no Centro

Catarina Costa Duarte, RD Portugal

12h15

Debate moderado por Pedro Pinto, Jornalista

Sessão

Oradores

DR.ª EMÍLIA FARIA
DR.ª EMÍLIA FARIA

Imuno-alergologista no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra
Membro da direção da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica

DR.ª RAQUEL MARÇÔA
DR.ª RAQUEL MARÇÔA

Pneumologista no Centro Hospitalar de Gaia
Coordenadora do Grupo de Estudos de Défice de Alfa 1 Antitripsina da Sociedade Portuguesa de Pneumologia

DR. LUÍS BRITO AVÔ
DR. LUÍS BRITO AVÔ

Internista no Centro Hospitalar Lisboa Norte
Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

PROF. DOUTOR JOÃO PAULO CRUZ
PROF. DOUTOR JOÃO PAULO CRUZ

Diretor dos Serviços Farmacêuticos no Centro Hospitalar Lisboa Norte (Hospital de Santa Maria)
Coordenador Unidade Gestão Medicamento e Dispositivos Médicos da ACSS

CATARINA COSTA DUARTE
CATARINA COSTA DUARTE

Membro da direção da RD Portugal

Inscrição

Este é um evento dedicado a profissionais de saúde.
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